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河北武强县:“奶奶妈妈”张瑞欣贴身照顾渐冻症孙女十五年培育出一名多才多艺、成绩优秀的初中生

  来源:津云新闻    发布时间:2019-05-07 13:58:00

 河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班的一堂数学课上,老师已经开始讲课,教室中却还有一位家长正在忙着照顾一位学生。学生需要被人从轮椅中抱起,放到座位上,再用两本厚厚的字典压在腿上撑起上身,才能维持住听课的姿势。

这位特殊的学生名叫刘宣诺,一岁半的时候被查出身患“渐冻症”,奶奶张瑞欣则贴身照顾她的生活起居十余年。曾被医生告知“可能活不过3岁”的刘宣诺,在奶奶的养育下成为了一名多才多艺、成绩优秀的初中生,还在奶奶背上到处旅行,看到了祖国大江南北的大好河山。

“其实我前几年不想接受采访的,”张瑞欣对津云记者说,“亲奶奶照顾自己孙女是天经地义的事,人家来采访我还觉得有点奇怪:这有什么呢?后来我想,我应该把我们祖孙之间的故事告诉大家,这也算是一种正能量吧。”

患病

“孩子确诊的时候我头脑一片空白,甚至想着干脆抱着孩子从楼上一起栽下去算了。”

2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”

张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子来到医院,经诊断发现小宣诺髋关节脱位。“有时候抱孩子姿势不对什么的,挺多小孩都会出现这个问题,当时也没觉得多严重,医生说三个月就可以恢复。”

然而,治疗了三个月不见好转,又过去几个月,孩子的情况更加严重,已经完全无法走路了。他们又带着孩子到北京做检查,最终孩子被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症”,这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。

张瑞欣不敢相信这个结果,甚至动过带着孩子一起自杀的念头。 不过,她很快冷静了下来。“我的父亲和丈夫都是军人,遇到问题不能软弱。”

医生告诉他们,这种疾病很可能是基因遗传引起的,建议他们进行一次筛查。不过,由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。“我们当时也在犹豫做不做,周期这么长,很可能结果还没出来,孩子已经走了……但是后来我又想,即使孩子没了,也要知道到底是什么原因。”

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